医療的ケア児の母親は制度とサービスを使って仕事を始めました
障害を抱えている子どもがいるけど働きたい
相談内容
・20代フィリピン人女性からのご相談。
・日本に住み始めて一年くらい。フィリピン人の夫と4歳の長女、1歳の長男の4人家族。
・1歳の長男が重度の「てんかん」を患っている。
・長男をどこかに預けて仕事をしたいが、福祉サービスの相談員からは「田舎なので重度の障害児を預かってくれる事業所が少ない。2ヶ所ある事業所も定員がいっぱい」と言われた。
・現在は訪問看護を利用しながら自宅で長男の育児を行っている。
相談者が困っていること
・経済的に苦しいので母親も働きたいが、障害を抱えている子がいるので働きに行けない。福祉サービスの他に子どもを預かってくれる所はないか。
弊所が考えたこと、行ったこと
※弊所が行ったことについては事前に相談者の了承を得ております。
・福祉サービスの相談員に連絡した。
障害児を預かってくれる事業所については「引き続き探している」とのこと。福祉サービスの相談員に弊所も利用できる事業所を探してみます、と伝えた。
・定員がいっぱいと言われた事業所2ヶ所に連絡した。
現在も定員はいっぱい。週1回からでもいいので利用したいと伝えた。
・障害児を預かってくれる事業所を探した。
事業所探しの条件は①てんかんなど重度の障害児の受け入れ体制が整っていること(看護師常駐など)②事業所が送り迎えをしてくれること。その他、週1回からでもいいので利用したいと伝えた。
・長男が通院する病院と訪問看護ステーションに連絡した。
障害児を預かってくれるサービスについての情報収集と、その家族の働き方について良い方法がないか相談した。具体的な情報は得られなかった。訪問看護ステーションからは「地域の相談員に相談をしてみてはどうか」と提案された。
・4歳の長女が通園する保育園に連絡した。
役所に相談をするように言われた。役所に連絡をすると「定員いっぱい、空いたとしても現時点では障害を持つ子の受け入れ体制は整っていない」と返答あり。
・自宅でできる仕事がないか検討した。
相談者に資格やスキルについて確認したが特になし。別の相談者から教えていただいた、自宅でできる仕事を提供してくれる会社を今回の相談者に案内した。農作物の防護ネットを編む仕事で収入は平均20,000円/月。
・障害児の手当を検討した。
相談者に障害児福祉手当の申請を提案した。病院のケースワーカーに相談すると、担当医が申請書の記載を行ってくれること、申請書の記載にあたり文書料がかかることが伝えられた。※特別児童扶養手当は既に受給されている。
結果
・福祉サービスの相談員が新しく見つけてくれた事業所を週2回利用している。
・空いている時間に自宅で内職を始めた。
・相談者は夫と相談し障害児福祉手当の申請を行った。→追記。障害児福祉手当の受給が決まった。
これから
令和3年に医療的ケア児への支援をまとめた法律ができました。その法律に定められた内容に向かって、これから頑張っていこう、ということなので、まだまだ本人やご家族の負担が大きいのが現状です。「今」悩んでいる方々にとっては、新しいものを創ること以上に、現状なにがあるのかという「情報」と、それをどう使うかという「アイデア」が重要だと感じました。
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